plan pluriannuel en faveur des personnes ayant un handicap rare

Un plan pluri-annuel de 35 millions d’euros en faveur des personnes souffrant d’un handicap rare

23 octobre 2009

 

Xavier Darcos, Ministre du Travail, des relations sociales, de la famille, de la solidarité et de la ville et Nadine Morano, Secrétaire d’Etat chargée de la famille et de la solidarité ont arrêté les axes de leur plan pluriannuel en faveur des personnes ayant un handicap rare [1], à l’issue d’un long travail de réflexion et concertation mené par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).

Doté de plus de 35 millions d’euros sur 5 ans, ce plan permettra d’améliorer très sensiblement la connaissance de ces handicaps, leur dépistage ainsi que l’accompagnement des personnes et de leurs familles. Il prévoit notamment la création de deux nouveaux centres nationaux de ressources, venant s’ajouter aux trois centres déjà créés dont les moyens seront par ailleurs renforcés. Cinq équipes relais inter-régionales seront également créées ainsi que 300 places nouvelles en établissement spécifiquement dédiées au handicap rare.

Parmi les mesures financées, la création de 300 places dans des établissements spécialisés et la mise en place de cinq équipes relais interrégionales. Doté au total de plus de 35 millions d’euros sur cinq ans, le premier schéma d’organisation médico-sociale pour les handicaps rares prévoit une série d'actions :

 

Les actions	Montant global en euros
Renforcement des missions actuelles des 3 centres ressources	500 000
Développement des nouvelles missions de référence des 3 centres ressources	1 000 000
Création de 5 équipes relais interrégionales	2 000 000
Création du centre de ressources sur les "troubles sévères du comportement"	500 000
Mise en réseau des établissements à projets spécifiques épilepsie	200 000
Création du centre ressources épilepsie et déploiement des équipes régionales	750 000
Création de 300 places en établissements spécifiques pour handicap rare, en deux tranches de 150 places, ayant un recrutement national ou interrégional et offrant des places d'accueil temporaire ou séquentiel	27 000 000
Renforcement de structures non spécialisées accueillant une ou quelques personnes adultes ou enfants ayant un handicap rare et ne disposant pas du plateau technique suffisant	1 500 000
Montant total des financements de l’assurance maladie	33 450 000
Enquête qualitative préalable à la constitution d'une cohorte	800 000
Etudes appels à projets de recherche à dimension Handicap Rare	1 000 000
Partenariat avec l’INSERM pour enrichir la base d'information « Orphanet », le portail des maladies rares et des médicaments orphelins	300 000
Montant total des financements de la CNSA	2 100 000

 

Le handicap rare est la conséquence d’une association rare (taux de prévalence inférieur à 1/10 000 habitants) et simultanée de déficits sensoriels, moteurs, cognitifs ou de troubles psychiques.

Plan national handicap rare - Voir les actions qui seront engagées et leur coût (40.6 ko)

Défini dans un arrêté du 2 août 2000, le handicap rare correspond à une configuration rare de déficiences et de troubles associés, dont la prise en charge nécessite la mise en œuvre de protocoles particuliers qui ne sont pas la simple addition des techniques et moyens employés pour compenser chacune des déficiences considérées. C’est le cas, par exemple, lorsque surdité et cécité sont associées, nécessitant des moyens d’éducation et de communication spécifiques, qui ne peuvent être ceux que l’on utilise pour des personnes atteintes de surdité ou pour des personnes atteintes de cécité."